Jesús sonríe con el corazón
Por: Cristina Flores Cepeda
Sabinas, Coah.- Jesús Hernández Rosales es un niño de 9 años que nació con el síndrome de Moebius lo que le impide sonreír, gesticular e incluso batalla para deglutir por eso sonríe con el corazón y lo hace tan intensamente que contagia a su alrededor. Hijo de Jesús Hernández y Adriana Rosales, tiene dos hermanas, vive en la villa de Agujita; cursa su primaria en el colegio Antonio Plancarte y Labastida de Sabinas.
Su condición no es común y, su mamá desde hace tiempo emprendió una campaña para concientizar a las personas en torno a este síndrome, quienes se han unido en una cadena de fortaleza y sonrisas que permiten a Jesús darse cuenta de la grandeza de su entorno; de la fuerza que tiene sustentada en los que lo aman.
El síndrome de Moebius es un desorden raro caracterizado por parálisis facial por vida que les impide sonreír o fruncir, y no puede mover a menudo sus ojos de lado a lado. En algunos casos, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo. Es extremadamente raro. Dos nervios importantes- los sextos y séptimos craneales- no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y del músculo del ojo. Los movimientos de la cara y las expresiones faciales son controlados por estos nervios. Cuando Jesús llegó a la vida de la familia Hernández Rosales, a simple vista no había problema alguno, sin embargo los médicos se acercaron a su mamá y le dijeron lo afortunada que era al tener un niño especial en sus brazos. “tiene síndrome de Moebius” y de entonces a la fecha ella ha buscado personas en las mismas condiciones de Chuy, pero en todo el estado solo ha ubicado a tres.
Ella ya sabía lo que era ser madre especial pues tiene una hija con acondroplasia (enanismo), mayor que Jesús, entonces recibió esta nueva bendición con tranquilidad. «Todos deberíamos entender que las personas con discapacidad no tienen una enfermedad, sino habilidades o condiciones de vida diferentes. No están buscando cura sino aceptación. Tampoco buscan lastima o indiferencias solo respeto y cariño pues son seres humanos con ganas de salir adelante y tienen los mismos derechos que cualquier ciudadano. Yo por mi parte lucharé día a día, hasta que Dios me lo permita y la lucha es por la inclusión”, dice Adriana.
Jesús tiene dificultad para hablar, digerir, debilidad en su lado izquierdo, incluye obesidad porque no puede deglutir bien. Su ojo izquierdo se le mueve y tiene visión borrosa. «Yo quiero que la gente tenga conciencia que no solo es Jesús, que hay más personas, de hecho una reportera de Saltillo también tiene este síndrome. Es una cuestión física no tiene problemas de aprendizaje, él se desarrolla normalmente de hecho cursa la primaria”, dijo.
“Por lo pronto tratamos de identificar a personas que atraviesen por esta condición y buscamos a nivel mundial pues es una situación rara.
Los síntomas más evidentes del síndrome se relacionan con las expresiones y la función facial. En infantes recién nacidos, la primera muestra es una incapacidad deteriorada de aspirar. El babear excesivo y los ojos cruzados pueden estar presentes. Hoy 24 de enero es el día internacional del síndrome de Moebius y la familia Hernández Rosales invitan a todos a sumarse a esta campaña y sonreír por Jesús.
