Chuy, el sabinense que promueve la sonrisa
-Síndrome Moebius
Por: Cristina Flores Cepeda
Sabinas, Coah.- Jesús Hernández Rosales con tan solo 10 años, estudiante de primaria del colegio Antonio Plancarte y Labastida, es un niño que, junto con su familia, promueve incansable las sonrisas y lo ha logrado. Él nació con el síndrome de Moebius y eso le impide sonreír, gesticular e incluso batalla para deglutir por eso sonríe con el corazón y lo hace tan intensamente que contagia a su alrededor. A su corta edad ni siquiera se imagina todo lo que ha revolucionado a su alrededor y los efectos que tendrá al paso de los años.
A fuerza de constancia, Adriana Rosales, su madre, es una luchadora incansable de la no discriminación; madre de dos hijos especiales, Chuy con Moebius y Kithzia con acondroplasia, no baja la guardia en ningún momento y su batalla ha sido constante, sin tregua alguna. Nos platica que el niño tiene dificultad para hablar, digerir, debilidad en su lado izquierdo, incluye obesidad porque no puede deglutir bien. Su ojo izquierdo se le mueve y tiene visión borrosa. «Yo quiero que la gente tenga conciencia que no solo es Jesús, que hay más personas, de hecho una reportera de Saltillo también tiene este síndrome. Es una cuestión física no tiene problemas de aprendizaje, él se desarrolla normalmente, cursa primaria”.
Hijo de Jesús Hernández y Adriana Rosales, Chuy tiene dos hermanas, vive en la villa de Agujita y su condición no es común. La campaña emprendida ha dado resultados, al generar concientización que se refleja en una cadena de fortaleza y sonrisas que permiten a Jesús darse cuenta de la grandeza de su entorno; de la fuerza que tiene sustentada en los que lo aman. El síndrome de Moebius es un desorden raro, caracterizado por parálisis facial por vida que les impide sonreír o fruncir, y no puede mover a menudo sus ojos de lado a lado. En algunos casos, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo. Es extremadamente raro. Dos nervios importantes- los sextos y séptimos craneales- no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y del músculo del ojo. Los movimientos de la cara y las expresiones faciales son controlados por estos nervios.
«Todos deberíamos entender que las personas con discapacidad no tienen una enfermedad, sino habilidades o condiciones de vida diferentes. No están buscando cura sino aceptación. Tampoco buscan lástima o indiferencias solo respeto y cariño pues son seres humanos con ganas de salir adelante y tienen los mismos derechos que cualquier ciudadano. Yo por mi parte luchare día a día, hasta que Dios me lo permita y la lucha es por la inclusión”, dice Adriana. Hoy 24 de enero es el día internacional del síndrome de Moebius y la familia Hernández Rosales invitan a todos a sumarse a esta campaña y sonreír por Jesús.
